এপিডার্মোলাইসিস বুলোসার (ইবি) হলো বিরল এবং অবিশ্বাস্যভাবে বেদনাদায়ক জেনেটিক ত্বকের অবস্থার একটি গ্রুপ যা সামান্য স্পর্শে ত্বকে ফোস্কা এবং ছিঁড়ে যায়। এটি প্রজাপতির ডানার মতো ভঙ্গুর ত্বক। তাই একে ‘প্রজাপতির চামড়া’ বা ‘বাটারফ্লাই স্কিন’ রোগ হিসেবে উল্লেখ করা হয়।

ত্বক এতটাই খসখসে হয়ে যায়, হাত দিলেই চামড়া উঠতে শুরু করে। বড় বড় ফোস্কা পড়ে ত্বকে। স্পর্শ করলেই ঝরে পড়ে ত্বকের নানা অংশ। প্রায় দুরারোগ্য এ রোগ দেখা দিতে পারে নবজাতকেরও। এটি বিরল চর্মরোগ।

জিনগত কারণে এ রোগ হয়। চিকিৎসা বিজ্ঞানের ভাষায়, ‘এপিডার্মোলিসিস বুলোসা' (ইবি) রোগে শিশুদের হাতে, পায়ে, ত্বকের নানা জায়গায় ফোস্কা পড়ে। ত্বকে মারাত্মক প্রদাহ হয়, খুব জ্বালা করে। ত্বক এতটাই শুকিয়ে যায় যে, স্পর্শ করলেই চামড়া উঠতে শুরু করে। এ রোগকে ‘বাটারফ্লাই চিলড্রেন ডিজিজ’ বলা হয়। তবে শুধু শিশুদের নয়, অনেক সময়ে বড়দেরও এ রোগ হতে দেখা যায়।

এ রোগের লক্ষণগুলো হলো-

১. ত্বকে বড় বড় ফোস্কা পড়বে, লালচে র‌্যাশ দেখা যাবে।

২. চামড়া ছিঁড়ে যাবে, রক্তপাত হবে।

৩. হাত ও পায়ের নখ উঠে যাবে অথবা ভেঙে যাবে।

৪. সারা শরীরে র‌্যাশ ও আঁশের মতো চামড়া উঠতে শুরু করবে।

৫. দাঁতের সমস্যাও দেখা দিতে পারে।

৬. খাবার গিলতে সমস্যা হবে, রক্তে হিমোগ্লোবিনের মাত্রাও কমে যেতে পারে।

‘বাটারফ্লাই স্কিন’ বা এ চর্মরোগ সহজে সেরে ওঠে না। এ রোগের কোনো ওষুধ বা চিকিৎসাপদ্ধতি এখনও তেমনভাবে নেই।

পাবমেড থেকে প্রকাশিত এক গবেষণাপত্রে বলা হয়েছে, ত্বকের গ্র্যাফটিং করে অনেক সময়েই এই চর্মরোগ সারানোর চেষ্টা করা হয়। অথবা স্টেম সেল থেরাপি করেন চিকিৎসকেরা। তবে এ সব চিকিৎসাপদ্ধতিই খুব ব্যয়সাপেক্ষ। বাটারফ্লাই স্কিন মৃদু পর্যায়ের হলে অনেক সময় বয়স বাড়ার সঙ্গে সঙ্গে ধীরে ধীরে সেরে যায়। তবে বেশির ভাগ ক্ষেত্রেই তা সারানো যায় না। ধীরে ধীরে তা মৃত্যুর কারণও হয়ে উঠতে পারে।

আমার বার্তা/জেএইচ